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CONCENTRACIÓN EN EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

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La escultura a los Donantes de Sangres iluminada en verde simbolizó el acto

 

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el pasado 28 de febrero se realizó una concentración ante la Escultura a los Donantes de Sangre, que debido a esta conmemoración ha estado iluminada de verde.

Al acto acudieron diferentes asociaciones nazarenas representadas por Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía, Asociación Española de Retinoblastoma, Asociación de Niemann-Pick, Asociación D´Genes, Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, Asociación YoNemalínica, ACAYE, Alianza de familias afectadas por el Síndrome de Wolfram y la Federación Española de Enfermedades Raras.

Estas entidades estuvieron acompañadas por el Delegado de Juventud, Salud y Consumo, Juan Pedro Rodríguez, y el Teniente de Alcalde Delegado de Hacienda y Participación Ciudadana, Juan Antonio Vilches, que quisieron mostrar el respaldo del Ayuntamiento a la lucha que mantienen estas familias.

«Este acto pretende avanzar en la concienciación sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y a la asistencia médica a las personas afectadas y a sus familiares», señalaron los responsables municipales. Actualmente, el 7% de la población mundial padece alguna de las más de 7.000 enfermedades consideradas raras. «Así pues, resulta fundamental redoblar los esfuerzos en investigación y dotar de recursos a las personas afectadas para mejorar su calidad de vida», puntualizaron.

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